ダウン症とすべての分野の専門家がつながる場のために！

【2020年2月1日(土)】

周南市役所多目的室にて、日本ダウン症協会理事で一般社団法人認定 産後ドゥーラの水戸川真由美さんをお迎えして講演会を開催しました。

日本ダウン症協会等のお仕事をしながらの子育てについてや東京でのダウン症の方々の活動（ファッションショーや映画出演協力等）について等、たくさんの情報を話してくださいました。

その中で特に、第三者との繋がり（斜めの関係）の大切さの話が、会場の皆さんの心に留まりました。

また、日本ダウン症協会が発行しているリーフレットや冊子、一般社団法人スマイルウォーキング倶楽部が発行している知的障害者と健常者をつなぐファッションマガジン、スネイリーズのユニバーサルデザイングッズのリーフレットとたくさん配布していただきました。

そして、２月１０日からチャリティーＴシャツの通販が始まることも教えていただきました。毎年のデザインは、ダウン症が２３ある染色体のうち２１番目が通常の２本より一本多い３本あることにちなみ、「ひとつだけ３つあるシリーズ」を描いています。今年は、それが音符になってます。詳しくは、日本ダウン症協会のＨＰをご覧ください。

✳会場準備や託児のお手伝いには、周南市の保健師さん１１名が参加してくださいました。ありがとうございました。

日本ダウン症協会 ホームページ  http://www.jdss.or.jp/

Jamminさん特設ページ(チャリティーTシャツ 2/16まで) https://jammin.co.jp/charity_list/200210-jdss/

＜参加者の感想＞

・高等部を卒業してすぐ社会に出るのではなく、社会に出る準備をする学校のような所があったらなぁと思っていたので、カレッジのお話はとても嬉しかったです。また、ファッションショーや映画など出演されて活躍の場の広がりを知り、世界が広がり幸せました。

（20歳の男性のお母さんより）

・心に残ったテーマは「多様性」「斜めの関係」(ちょっとうろ覚えですが合ってるでしょうか💦)「親も子も楽しむ」ということです。私は今まで、ダウン症のある子だから○○なんだよね、と思ったり話していましたが、ダウン症の子でもそうでない子でも、本当に十人十色で、みんなそれぞれの個性ということ、多様性ということです。ダウン症のある子だから、ではなく、この子は、と子どもの個性をしっかり見ていきたいと思いました。ななめの関係、今1歳4ヶ月で、療育は月2回行ってますが、他者との関わりが殆んどなかったので、これからは積極的に色んな場に出向いて、まずは知ってもらって、色んな経験の場を作ってあげたくなりました。他者との繋がり、斜めの関係は大事だなと思いました。そして、それを親も一緒になって楽しもうと思います。

他にも脳波のないお子さんが、お母さんが手を握ったら涙が出た、というお話は感動して、沢山スキンシップをしようと思いましたし、子どもの成長の記録の仕方は参考になりました。アナウンサーの笠井信輔さんとの息子さんとの関わり方は目標です。関わり方、フォローで、自己肯定感や可能性に繋がると思いました。水戸川さんが、自分を責めたり悩んだこともあったとおしゃっていましたが、今は明るくて楽しそうにお話しされていたのが、私も勇気を頂きました。

（1歳4ヶ月の女の子のお母さんより）

・住んでいる地域によって福祉の状態に差があるものだと感じました。東京では、福祉に関することがずいぶん進んでいるし情報を受けることもたやすいものだなと思います。だから周南にいて、どれだけの情報が得られるかについても考えていく必要があるのだなと思いました。産後ドゥーラと言う産前産後母親を支援するスタッフがいると言う事はとても心強いものだなと思います。

（中学2年の女の子のお母さんより）

・水戸川さんのタフで前向きな姿勢に感心しました。お話の面白さもあり、あっという間の2時間でした。表参道の『ダウン症のある子とその母親による親子写真展』はNHKで２年前に紹介されたのをよく覚えています。あの中に水戸川さん親子もおられたのですね。うちの息子は、ダウン症ではなく希少染色体異常による障害児です。水戸川さんが言われた『ダウン症の支援団体がしっかりすることで他の障害児サポートにつながる』というようなメッセージが嬉しかったです。

（小学6年のダウン症ではない染色体異常の男の子のお母さんより）

・昨日は、ありがとうございました😊肢体不自由とダウンのお子さん2人のお母さんでありながら仕事もされていてパワフルな方だと感じました。それに至るまでには関わってくれた人達の存在が欠かせなかったと。家族以外の周りの人。斜めの関係って言葉が印象的でした。ドゥーラっていう存在も初めて知りました。色々勉強にも元気にもなりました。教えてもらって良かったです！　　　

（小学6年の女の子のお母さんより）

・先生のお話は、暖かいお言葉が沢山ありました。映像もあり、大変分かりやすかったです。先生が全てを受け入れて、先生自身も仕事、様々な活動をされていて、いきいきと楽しく人生を送っておられることに共感しました。まだ、子どもは小さく日々考えることもあるのですが、親自身も悩みすぎず、子どもと共に笑い楽しく生きていこうと思います。先生のお話の中で、4年制のカレッジスタイルにお子様が行かれているということを知り、そういった選択肢もあるのだと知りました。子どもにも沢山の将来の選択肢があれば、良いなと思いました。産後ドゥーラーという活動も始めて知りました。産後支えてもらうことは、有り難いですね。しょうがいがあるにないに関わらず、共に一緒に生きていける社会になるには、親としても考えさせられました。ありがとうございました。

（3歳の女の子のお母さんより）

・水戸川さんは気さくで明るく、沢山のご苦労もさらりと語られていらっしゃるのが、とても印象的でした。お話会のなかの言葉で印象深かったのは、ななめの関係（家族以外の方、ご近所の方など）を大切に、という事。私自身もいろんな方に関わっていただいて、沢山助けていただいていることを感じています。そして、息子もいろんな方に可愛がっていただけるようになれたらと考えています。そして、もう１つとても大切だと感じたのが、自分も楽しむ！ということ。子供のために～！と力みすぎず、親自身も楽しむことを一緒にできるといいなと思いました。

（3歳の男の子のお母さんより）